Maillage de la parole autour du diagnostic d’autisme

Lorsque la demande des parents se pose d’en savoir un peu plus sur la manière de nommer la souffrance ou la différence de leur enfant, nous l’accueillons avec sérieux. Des hypothèses peuvent parfois être énoncées, mais nous orientons les parents vers les structures de référence pour ce diagnostic d’autisme : CMP^[1]CMP : centre médico-psychologique, dépendant du secteur de pédopsychiatrieou CRA^[2]CRA : centre ressource autisme, structure médico-social implanté au sein d’un CHU la plupart du temps.

Dans la plupart des cas où le diagnostic a pu se réaliser par le CMP qui suivait auparavant l’enfant ou celui du secteur de référence, les équipes se rencontrent. Les échanges avec les professionnels du SESSAD et du CMP facilitent la connaissance de l’enfant et la transmission de quelques particularités qu’il s’agit de prendre en compte. L’enfant est accueilli pour le diagnostic avec la proposition qu’un professionnel connu de lui l’accompagne et participe aux épreuves pour le rassurer. La restitution du diagnostic se partage avec les parents, puis avec les professionnels, en tenant compte des prises en charge existantes et des démarches administratives nouvelles à effectuer selon le désir des parents et de l’enfant.

En revanche, nous constatons que les quelques diagnostics effectués depuis peu au CRA provoquent souvent de la sidération chez les parents, voire de l’angoisse, au moment de la restitution du bilan final. Les précautions de lien et de réassurance de l’enfant sont beaucoup plus distanciées qu’avec les CMP, au mieux les professionnels du SESSAD sont appelés pour un échange téléphonique en amont, mais il n’y a pas d’échanges ensuite. L’effet de sidération tient à la teneur des conclusions notées à la fin du bilan diagnostic. Ces conclusions proposent une série de prises en charge à effectuer : orthophoniste, psychomotricité, psychologie d’orientation TCC, bilan génétique, du sommeil, de l’alimentation, ergothérapie… sans compter les démarches sociales.

Ces préconisations orientées des RBBP^[3]RBPP : Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, publiées en 2018 par la HAS au sujet de l’autisme, Haute Autorité de santéde la HAS angoissent parfois. Les parents viennent nous voir affolés : « regardez tout ce qu’il faut qu’on fasse ! » sans que leur avis ne soit pris en compte, ni celui de l’enfant ou de l’adolescent. L’enfant se retrouve très vite en position d’objet à rééduquer sans que son histoire sur le plan subjectif puisse prendre place. Les recommandations suscitent des doutes pour les parents quant aux choix qu’ils ont à faire !

Rassurer, expliquer, voir la pertinence des soins déjà engagés et ceux qui pourraient compléter… Un dialogue heureusement en confiance permet d’alléger ce qui angoisse en permettant aux parents de réaliser leur choix en fonction de la connaissance de leur enfant. Quant au diagnostic d’autisme, bien souvent, une fois le mot posé dans le bilan, les parents remercient du soutien à cette démarche et peuvent poursuivre leur cheminement avec les professionnels.